Des sites au sujet de la SLA

 

L'ASRIM

L'ASRIM est une association au sens des articles 60 et suivants du Code civil suisse, fondée en 1977 par des parents d'enfants et personnes atteints de maladies neuromusculaires.

Aujourd'hui, l'ASRIM livre un combat permanent contre plus de 100 maladies neuromusculaires.

L'ASRIM soutient les maladies et leurs familles par des informations, des conseils et des aides financières, afin d'améliorer la qualité de vie au quotidien.

L'ASRIM soutient la recherche médicale visant à découvrir les causes de ces maladies et à mettre au point des traitements, des mesures de prévention et des moyens de les guérir.

LA SLA-ASSOCIATION.CH SOUTIENT PLEINEMENT LES MALADES ATTEINTS DE LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE ET LEUR ENTOURAGE.

La SLA-association.ch soutient à la fois les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et leur entourage. Le temps qui s'écoule entre le diagnostic de la maladie et celui qui précède la mort est une période très difficile à vivre au point de vue émotionnel pour les personnes affectées et pour leur entourage. Dans l'organisation face à la maladie, beaucoup de problèmes sont à régler et des questions d'ordre juridique sont à clarifier.

C'est pourquoi la SLA-association.ch vous offre son soutien durant ce temps difficile. Elle se veut un lien entre des femmes et des hommes atteints de la SLA en donnant des informations utiles concernant les soins et le soutien, les acquisitions de moyens d'aide, les transformations éventuelles de la maison ou de l'appartement. La SLA-association.ch conseille les malades dans les questions juridiques et administratives et donne les dernières nouvelles concernant les progrès de la médecine. Le travail se fait en étroite collaboration avec d'autres d'organisations du réseau santé et du domaine social.

a Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées FSCMA est une organisation indépendante, active dans toute la Suisse, pour les questions de mobilité et celles liées à un environnement sans obstacle afin de favoriser l'autonomie. Nous sommes spécialisés dans le conseil et l'assistance aux personnes à mobilité réduite et à leurs proches. Nous leur offrons un conseil compétent lors de l'acquisition de moyens auxiliaires et d'équipements.

Pour les personnes handicapées, même des travaux quotidiens «normaux» peuvent se transformer en épreuve. Le moyen auxiliaire adéquat leur donne plus de temps et d'énergie pour vivre.

Réunir quelques renseignements sur le dysfonctionnement d’une fonction majeure, Tenter d’expliquer quelques axes de recherche,
Faire comprendre un certain nombre d’événements, Expliquer le sens des traitements et des examens pratiqués, Essayer de livrer quelques pistes pratiques pour vivre au mieux la maladie SLA dans le déroulement du quotidien.

Tout ceci dans le but que vous deveniez « compétents » dans votre maladie pour mieux l’appréhender, la gérer, la vivre,

C’est ce que vise modestement ce site qui, de toute manière, doit être interactif, dynamique.

La Société canadienne de la SLA travaille actuellement à l’élaboration d’un site bilingue. En attendant, le matériel en français paraissant ci-dessous a été placé à part pour en faciliter l’accès.

La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec est un organisme communautaire sans but lucratif dont la mission est vouée à l'amélioration des conditions de vie des personnes souffrant de SLA et au soutien des membres de leur famille.

Fondée en 1983 par la famille Bercovitch, dont le fils était atteint de la maladie, la Société est dûment constituée par lettres patentes selon les dispositions de la partie III de la Loi sur les compagnies du Québec.

Elle est membre du partenariat qui regroupe les sociétés provinciales et locales établies dans chaque province et la Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique. Un conseil d’administration voit à la bonne marche de l'organisme et à l'atteinte de ses objectifs.

La Société a comme mission :

  1. D’offrir des services d’accueil, de soutien et de référence aux personnes atteintes de la SLA et à leurs proches.

  2. Recueillir des fonds pour soutenir la recherche et assurer le maintien ainsi que le développement de nos services.

  3. De faire connaître la maladie tant du grand public que des instances gouvernementales et des intervenants médicaux et para-médicaux.

La Société vit essentiellement des dons du public et des profits générés par différents événements de levée de fonds.

Bienvenu(e)s sur le site de la SLA

Nous vous invitons à faire connaissance avec le site de la ligue Belge SLA. Ce site est principalement construit pour permettre à maintenir des contacts entre les patients et la Ligue.

Que peut-on y trouver ?

Tout d’abord toute information sur la maladie proprement dite, sous toutes ses facettes, ainsi que les évolutions actuelles. Cette information s’adresse aussi bien aux patients qu’à leur entourage et à tous et toutes qui sont concernés par la SLA, d’une manière directe ou indirecte.

Afin de maintenir le dialogue entre les patients et la Ligue, nous disposons d’un forum de discussion. Il y a également la possibilité de « poster » des questions et/ou réactions dans notre boîte à idées. Notre Bulletin d’information trimestriel, également disponible online, contient un éventail d’articles, d’offres, d’activités et suggestions à ne pas manque. Momentanément ce Bulletin d’information n’existe qu’en Néerlandais. Nous espérons bientôt l’éditer en Français.

Si malgré tout, à la fin de vos recherches sur ce site, vous n’avez toujours pas trouvé la réponse à votre question, n’hésitez pas à contacter le secrétariat ou les collaborateurs. Ces personnes se feront un plaisir de vous aider.

L’équipe SLA

Depuis le mois d’octobre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. La création de ce service d’information en santé, spécialisé dans les maladies rares, a été soutenue par l’Association Française contre les Myopathies et le Ministère de la Santé.

Avant l’existence de Maladies Rares Info Services, l’association Allo-Gènes proposait déjà de délivrer des informations suite à des demandes téléphoniques. Cependant, Allo-Gènes était centrée uniquement sur les maladies génétiques.

La création de Maladies Rares Info Services  a été concomitante à celle de la Plateforme Maladies Rares. La Plateforme constitue un lieu unique de ressource et d’action de tous les acteurs de la lutte contre les maladies rares. Elle regroupe sur un même site des représentants d’associations de malades, des professionnels de santé et de la recherche et des acteurs publics. En savoir plus.