Evolution de la maladie

 

Vivre avec une SLA  d'un proche engendre une préoccupation quotidienne. Selon l'évolution de la maladie toute la famille, le père, la mère, les enfants, les frères et soeurs, se sent concernée, . Il faut parler de cette maladie,  chercher des informations, vivre avec le changement qui est très différent pour chacun.

La maladie SLA évolue, obligeant une adaptation permanente pour être prêt  à contourner un nouvel obstacle. On apprend alors à prévoir les difficultés qui vont arriver.


Là encore il est frappant de constater le décalage de pensée entre l’aidé et l’aidant.

Ce dernier, toujours soucieux du mieux être, est prêt à anticiper l’installation du moyen auxiliaire  au handicap , tandis que le patient en repoussera  l’échéance.


Le passage au fauteuil peut être un  traumatisme .

La gastrotomie,  où le plaisir du goût s’efface, peut être une rupture de liens sociaux vécus dans la forme coutumière d'un repas partagé.



Lorsqu’il faut aborder la trachéotomie substitutive à une insuffisance respiratoire sévère, la dépendance devient total et repose essentiellement sur l’entourage et sa présence constante, jour et nuit.

Des gestes simples mais rapides sont à faire, le malade désormais ne peut plus rester seul .


La fatigue aidant, des tensions peuvent s’installer. Ces moments sont aussi devenus difficiles pour l’aidant qui en dépit de trésors d’imagination prend très vite la mesure de son impuissance.