Diagnostic

 
 

La sentence tombe comme un couperet et déclenche, suite à l’écoute du praticien délivrant une information précise, une sensation étrange. Celle-ci est partagée entre l’envie de savoir, de fuir devant cette information, de nier cette éventualité en pensant que l’erreur de diagnostic est toujours possible. Désormais le patient prend conscience de la gravité de sa maladie, qu’il ne sera plus jamais " bien portant " !


Dans la plupart des centres neurologiques, les praticiens n’annoncent la maladie que lorsque le diagnostique est certain. Etant donné qu'il est basé sur des observations en priorité accompagné de différents tests l'erreur est possible.


Il est souhaitable qu’un membre de la famille ou un ami proche accompagne le patient lors des discussions avec les neurologues ou médecins  de famille qui va suivre le malade.

Garder une vie sociale est un point positif très important. Le patient reste aussi actif que possible et continue à sortir en société le plus longtemps possible.

La compréhension, le soutien et les conseils pratiques sont recommandés dans un stade plus avancé de la maladie parce que la personne atteinte est à chaque fois confrontée à une nouvelle situation de perte. Le patient détermine lui-même quelles informations il désire entendre dans une certaine phase de la maladie.

Les réactions conséquentes et brutales à une annonce de diagnostic est très différente selon les personnes.


Etre conscient, envisager,   cette perte d’autonomie annoncée comme une vraie perte de puissance tout en sachant que cela va conduire  irrémédiablement à une  dépendance. Concevoir la réalité de sa propre mort, se projeter d’emblée vers une fin qu’on voudrait subitement proche, voire brutale, ou au contraire suffisamment lointaine, La nature du questionnement, et questionnement il y a toujours, sera différente selon les personnes.


  1. Certains voudront tout savoir dans les moindres détails sans exclure la lancinante question : est-ce une maladie fatale? Quelle espérance de vie et comment la fin ? Découvrir sa maladie ouvre bien concrètement sur la notion de mort, jusqu’alors abstraite.

  2. La plupart se contenteront des renseignements fournis par le praticien, fatalement incomplets mais toujours exacts. Souvent, de retour chez eux ils chercheront des compléments d’information sur Internet, auprès d’associations - sans doute la manière la plus adaptée pour éviter la brutalité d’une liste exhaustive de situations possibles -, auprès d’amis prétendus informés...

  3. D’autres enfin se replieront sur eux-mêmes, maintenant en secret ce qui arrive, pour,  sans doute, mieux le " digérer ". Ils resteront dans une apparente ignorance dont ils sauront jouer pour glaner quelques réponses à ce qui " tenaille ".

Dans tous les cas il faut respecter le patient et son accompagnant dans sa façon d'avancer dans la compréhension de cette maladie qu'est la SLA