Comment vivre avec une sclérose amyotrophique laterale ?

 
 

La SLA, par les handicaps qu’elle génère, va modifier bien des choses dans la vie de tous les jours même .

Les gestes et attitudes courantes, sont modifiés dans leur possibilité traditionnelle d’exécution, ce qui va demander une adaptation systématique à des situations nouvelles et inattendues.

L’objectif est toujours dans l’optique double de sécurité et d’économie du geste dans le but d’éviter la fatigue, dont on ne rappellera jamais assez l’effet nuisible.

C'est alors que les patients et les aidants dont une réelle imagination et créativité afin de régler les problèmes.


Voici quelques idées dans l'amélioration de la vie avec l'handicap :

  1. PuceEnlever tous les tapis.

  2. PucePrévoir des barres pour aider à se lever ou se tenir debout aux WC, dans la douche.

  3. PuceAvoir une douche plein pied dite à l'italienne.

  4. PuceAvoir un siège dans la douche ou une planche ou siège pivotant pour la baignoire.

  5. PuceModifier l'emplacement des choses afin de faciliter l'accès et la prise d'objets désirés.

  6. PuceSe servir de moyens auxiliaires comme aide.


Se nourrir est vital  et très fatigant pour le patient donc voici quelques indices, conseils....

  1. PuceFaire des repas au calme.

  2. PuceNe pas entamer de longues discussion

  3. PuceLe patient mange très lentement donc prévoir de petites portions pour qu'il puisse tout de même manger chaud. Prévoir des assiettes chauffantes

  4. PuceLes couverts doivent être légers à manches grossis d'un mousse

  5. PuceLes verres à pied avec une large ouverture pour ne pas gêner le nez et devoir lever la tête

  6. PuceLes aliments doivent êtres complets, variés et en petits morceaux. Eviter les aliments trop secs

  7. PuceFaire 4 repas-collations dans la journée

  8. PuceLa toux est un des moyens pour faire ressortir un aliment coincé dans la trachée mais si ça ne suffit pas il faut faire la manoeuvre de Heimlich qui est de faire une pression sous le diaphragme. Plus de précision ici


Les déplacements doivent être fait tranquillement, en toutes sécurité

  1. PuceLes transferts sont fait par l'aidant. Il faut impérativement apprendre à les faire par sécurité et surtout pour ne pas engendrer des problèmes de dos pour l'aidant.

  2. PuceAprès avoir accepté le fauteuil comme moyen social le patient pouvant ainsi se déplacer sans craindre la chute et ainsi retrouver une certaine autonomie. Voir avec le spécialiste ce qu'il faut exactement comme fauteuil et avec quelles options.


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